特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去
特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去
特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去潮(cháo)新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸/摄
“来,小宇,跟阿姨拍张照。大(dà)家看到你现在的样子肯定很高兴!你可是(kěshì)我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比了一个耶(yé)的手势。
5月30日,小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一(dìyī)医院(以下称为“浙大一院”)参加“生命的馈赠、爱(ài)的延续”儿童节特别活动。三年前,爆发性心肌炎差点夺走他的生命,妈妈坚决不放弃。如今,做了心脏和肾移植手术后(hòu)的他已重返校园,甚至(shènzhì)能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说(shuō):“虽然不知道是谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者(juānxiànzhě)家庭。”
14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前,这对姐弟因(yīn)尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在(xiànzài),他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习生活中。活动现场(xiànchǎng),还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今已能独立生活,这段时间(duànshíjiān)还开始参加社会(shèhuì)实践。
这次,浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加(cānjiā)。他们(tāmen)的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官(qìguān)捐献家庭爱的延续。
活动现场 受捐代表分享自己的(de)故事
“别骗我了,我都(dōu)听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭
2019年,8岁的乐乐(lèlè)突然发烧、气喘,母亲李琴一开始以为只是普通感冒,可之后乐乐的情况(qíngkuàng)变得越来越糟,他感觉气管都快被堵住了。他们(tāmen)去到温州市里的医院,诊断结果如晴天霹雳(qíngtiānpīlì):乐乐是肾衰竭。
这个来自安徽、在(zài)温州打工的(de)家庭从未想过,平时只是比同龄人矮小的儿子会患上这么重的病。
疾病进展很快,乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU,肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了(le)尿毒症。
2020年底,肌酐上升到500μmol/L(儿童的(de)正常(zhèngcháng)肌酐值(zhí),在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐,在医生的建议下,开始了腹膜透析。
令人始料未及的是,没过多久,乐乐的二姐嘉嘉也因频繁(pínfán)头晕被查出和弟弟一样的病(bìng):肾衰竭。
“我得知这个消息的时候,真不知道该怎么办了,但(dàn)我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在(zài)温州开铲车的收入(shōurù)维持生计,她不再(bùzài)打零工,而是专职照顾起两个孩子。
经济的(de)拮据与心理的压力让(ràng)这个家庭陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话后,乐乐问妈妈自己(zìjǐ)怎么样了?
“医生说好多了。”李琴安慰他(tā)。没想到乐乐(lèlè)笑着对妈妈说:“别骗我了,我都听懂了。”
在医院进进出出,李琴也了解到只有(zhǐyǒu)换肾是救(jiù)两个孩子(háizi)最佳的方案。在病友的推荐下,2022年2月(yuè),李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得:“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神怯生生的,几乎不笑。”
经过(jīngguò)评估,姐弟俩符合肾移植的条件,开始等待合适的肾源。
在等待的过程(guòchéng)中,乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急,几乎每天(měitiān)都会问李琴:“你接到电话了吗?
“等待了(le)两个月后,我们就接到(jiēdào)了医院的电话,乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴(lǐqín)说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。
嘉嘉也(yě)在不久后等(děng)来了匹配的肾源,一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。
“40元一斤的坚果,我不要吃了” 姐弟俩(jiědìliǎ)懂事地让妈妈心酸
手术成功只是第一步。术后抗排异药物的(de)费用不小(bùxiǎo),一开始每月要上万元,加上之前(zhīqián)跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入(xiànrù)经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射,买东西先问(xiānwèn)价格,贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
姐弟俩还喜欢吃坚果,像夏威夷果是嘉嘉的最(zuì)爱,但要40元一斤,李琴(lǐqín)还是咬咬牙,少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后,头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次(xiàcì)不要买,我不吃了。”
即便如此,李琴仍努力想让两个孩子过得(guòdé)更好一些。去年,嘉嘉从其他同学口中得知(dézhī)温州(wēnzhōu)儿童乐园很好玩,就跟(gēn)妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说(shuō),但心里是很想去的。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心,我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示,自2009年开展首例(lì)儿童肾移植以来,浙大一院累计完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅(jǐn)4岁。
浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)是移植受者的(de)港湾,经中国人体器官分配与共享(gòngxiǎng)系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是(shì)一场(yīchǎng)生命的(de)接力。截至2024年末,中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植(yízhí),其中10.5万人等待肾移植,但(dàn)仅有少数幸运者能(néng)获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭,在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”,才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更(gèng)使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
他也想呼吁,希望更多人加入器官捐献志愿(zhìyuàn)登记队伍,让更多孩子和(hé)家庭重获新生。
“我会替那个小朋友好好(hǎohǎo)活下去” 18岁的她已开始社会实践
活动现场,18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动。2018年,11岁的她因肾衰竭从(cóng)宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭,我就安慰她:‘我不是还好好的吗(ma)?’”
等待肾源的一个多月里,这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2019年8月3日,一颗来自13岁捐献者的肾脏(shènzàng)成功移植到她体内(tǐnèi)。
如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循(zūnxún)医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友,是他(她)让我能继续看这个(zhègè)世界。”
这样的感恩也深深刻在李琴一家心中:“没有捐献者家庭的无私,就没有我们(wǒmen)的今天(jīntiān)。”
而这份“生命的(de)馈赠”背后是(shì)更多令人泪目的抉择。不久前,一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世,她(tā)的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了,但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。
正是这样的选择,让(ràng)小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。
而捐献(juānxiàn)者的(de)爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前,曾跟(gēn)妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今,他和妈妈都已签署捐献协议。
浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是一个家庭从(cóng)绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母(fùmǔ)的勇气、坚韧和对这个世界(shìjiè)的美好期盼。
当前,我国每年约(yuē)有1500名儿童(értóng)等待肾移植,而每一个成功案例背后,都是一次跨越生死的生命接力。
活动现场,孩子们还画(huà)下象征生命延续和循环的“生命之树”。
“所谓重生,从来不是一个人(rén)的奇迹,而是无数人的托举。” 浙大一院副院长(yuànzhǎng)陈大进说。
(以上儿童和家属均为化名(huàmíng))


潮(cháo)新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸/摄
“来,小宇,跟阿姨拍张照。大(dà)家看到你现在的样子肯定很高兴!你可是(kěshì)我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比了一个耶(yé)的手势。
5月30日,小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一(dìyī)医院(以下称为“浙大一院”)参加“生命的馈赠、爱(ài)的延续”儿童节特别活动。三年前,爆发性心肌炎差点夺走他的生命,妈妈坚决不放弃。如今,做了心脏和肾移植手术后(hòu)的他已重返校园,甚至(shènzhì)能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说(shuō):“虽然不知道是谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者(juānxiànzhě)家庭。”
14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前,这对姐弟因(yīn)尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在(xiànzài),他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习生活中。活动现场(xiànchǎng),还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今已能独立生活,这段时间(duànshíjiān)还开始参加社会(shèhuì)实践。
这次,浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加(cānjiā)。他们(tāmen)的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官(qìguān)捐献家庭爱的延续。
活动现场 受捐代表分享自己的(de)故事
“别骗我了,我都(dōu)听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭
2019年,8岁的乐乐(lèlè)突然发烧、气喘,母亲李琴一开始以为只是普通感冒,可之后乐乐的情况(qíngkuàng)变得越来越糟,他感觉气管都快被堵住了。他们(tāmen)去到温州市里的医院,诊断结果如晴天霹雳(qíngtiānpīlì):乐乐是肾衰竭。
这个来自安徽、在(zài)温州打工的(de)家庭从未想过,平时只是比同龄人矮小的儿子会患上这么重的病。
疾病进展很快,乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU,肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了(le)尿毒症。
2020年底,肌酐上升到500μmol/L(儿童的(de)正常(zhèngcháng)肌酐值(zhí),在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐,在医生的建议下,开始了腹膜透析。
令人始料未及的是,没过多久,乐乐的二姐嘉嘉也因频繁(pínfán)头晕被查出和弟弟一样的病(bìng):肾衰竭。
“我得知这个消息的时候,真不知道该怎么办了,但(dàn)我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在(zài)温州开铲车的收入(shōurù)维持生计,她不再(bùzài)打零工,而是专职照顾起两个孩子。
经济的(de)拮据与心理的压力让(ràng)这个家庭陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话后,乐乐问妈妈自己(zìjǐ)怎么样了?
“医生说好多了。”李琴安慰他(tā)。没想到乐乐(lèlè)笑着对妈妈说:“别骗我了,我都听懂了。”
在医院进进出出,李琴也了解到只有(zhǐyǒu)换肾是救(jiù)两个孩子(háizi)最佳的方案。在病友的推荐下,2022年2月(yuè),李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得:“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神怯生生的,几乎不笑。”
经过(jīngguò)评估,姐弟俩符合肾移植的条件,开始等待合适的肾源。
在等待的过程(guòchéng)中,乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急,几乎每天(měitiān)都会问李琴:“你接到电话了吗?
“等待了(le)两个月后,我们就接到(jiēdào)了医院的电话,乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴(lǐqín)说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。
嘉嘉也(yě)在不久后等(děng)来了匹配的肾源,一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。
“40元一斤的坚果,我不要吃了” 姐弟俩(jiědìliǎ)懂事地让妈妈心酸
手术成功只是第一步。术后抗排异药物的(de)费用不小(bùxiǎo),一开始每月要上万元,加上之前(zhīqián)跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入(xiànrù)经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射,买东西先问(xiānwèn)价格,贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
姐弟俩还喜欢吃坚果,像夏威夷果是嘉嘉的最(zuì)爱,但要40元一斤,李琴(lǐqín)还是咬咬牙,少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后,头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次(xiàcì)不要买,我不吃了。”
即便如此,李琴仍努力想让两个孩子过得(guòdé)更好一些。去年,嘉嘉从其他同学口中得知(dézhī)温州(wēnzhōu)儿童乐园很好玩,就跟(gēn)妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说(shuō),但心里是很想去的。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心,我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示,自2009年开展首例(lì)儿童肾移植以来,浙大一院累计完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅(jǐn)4岁。
浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)是移植受者的(de)港湾,经中国人体器官分配与共享(gòngxiǎng)系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是(shì)一场(yīchǎng)生命的(de)接力。截至2024年末,中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植(yízhí),其中10.5万人等待肾移植,但(dàn)仅有少数幸运者能(néng)获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭,在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”,才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更(gèng)使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
他也想呼吁,希望更多人加入器官捐献志愿(zhìyuàn)登记队伍,让更多孩子和(hé)家庭重获新生。
“我会替那个小朋友好好(hǎohǎo)活下去” 18岁的她已开始社会实践
活动现场,18岁的(de)阳阳微笑着与孩子们互动。2018年,11岁的她因肾衰竭从(cóng)宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭,我就安慰她:‘我不是还好好的吗(ma)?’”
等待肾源的一个多月里,这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2019年8月3日,一颗来自13岁捐献者的肾脏(shènzàng)成功移植到她体内(tǐnèi)。
如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循(zūnxún)医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友,是他(她)让我能继续看这个(zhègè)世界。”
这样的感恩也深深刻在李琴一家心中:“没有捐献者家庭的无私,就没有我们(wǒmen)的今天(jīntiān)。”
而这份“生命的(de)馈赠”背后是(shì)更多令人泪目的抉择。不久前,一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世,她(tā)的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了,但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。
正是这样的选择,让(ràng)小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。
而捐献(juānxiàn)者的(de)爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前,曾跟(gēn)妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今,他和妈妈都已签署捐献协议。
浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是一个家庭从(cóng)绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母(fùmǔ)的勇气、坚韧和对这个世界(shìjiè)的美好期盼。
当前,我国每年约(yuē)有1500名儿童(értóng)等待肾移植,而每一个成功案例背后,都是一次跨越生死的生命接力。
活动现场,孩子们还画(huà)下象征生命延续和循环的“生命之树”。
“所谓重生,从来不是一个人(rén)的奇迹,而是无数人的托举。” 浙大一院副院长(yuànzhǎng)陈大进说。
(以上儿童和家属均为化名(huàmíng))






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